Syrgas
Igår så behövde jag pröva syrgasen för första gången. Det var kanon! Allt var borta efter ca 15min men då tog jag det i ett tidigt skede! Jag har inte haft något anfall idag!!? Jag har dock ökat verapamilen till 8st tabletter om dagen ist för 6st som doktorn vill. Men han verkar inte ens tro att den ska funka, det sa han idag. Aja 320mg/dagen ligger absolut inom ramen för vad en normal dos är dock. Så nu drar jag runt med min syrgastub. Jag e nu nere på 30mg kortison. Imorgon går ja ner ytterligare 10mg till 20mg alltså o kommer fortsätta med det i totalt 4 dagar innan nästa nertrappning. Då jag äter mkt så kommer min andapsin tablett ivägen för mig på kvällarna då ja inte får äta något inom 1h vid intag utav tabletten.
Med min träning går det väl ok. Har tappat oerhört mkt i styrka märkte jag. Ligger och kör på vikter i bänken som jag körde med för 6månader sedan. Men men...
Magen har blivit bättre och kanske vant sig lite vid medicinerna? Jag har heller inte märkt att jag har blivit vätskefylld.
Nu dags att sova!
Med min träning går det väl ok. Har tappat oerhört mkt i styrka märkte jag. Ligger och kör på vikter i bänken som jag körde med för 6månader sedan. Men men...
Magen har blivit bättre och kanske vant sig lite vid medicinerna? Jag har heller inte märkt att jag har blivit vätskefylld.
Nu dags att sova!
Snart 1v utan värk!!!
Hade ju mitt sista anfall i tisdags morse kl 9.....förra veckan! Nu så går jag på kortisontabletter i nedtrappning. Ifrån 1g i 3 dagar i dropp så har ja nu fått gå på nedtrappning med 40mg kortison om dagen i de första 3 dagarna sedan 30mg osv osv osv. Så om 2v e jag helt utan kortisonet. Äter många tabletter nu på morgonen iom detta och det stället till det i magen på mig. Blir oerhört spänd i buken och har fått en mkt högre aptit. Träningen kör ja på som vanbligt nu med start denna vecka. Innebandy ikväll och imorgon samt kanske ett bröstpass däremellan.
Frågor?
har du några frågor så är det bara att ställa dom! Jag vet ju själv att man har 10000 tals frågor och jag får nya frågor efter varje anfall typ. Har du själv Hortons eller tycker du dig känna igen denna smärta ifrån människor i din omgivning. Skriv gärna o berätta eller fråga på!
Sista dagen med dropp avklarat
Sista dagen med dropp avklarat iaf. Det var tydligen 1g kortison *3 som jag har fått i mig. En stor fråga som jag har sökt svaret på är om jag kan träna som vanligt under tiden jag får kortisonet. Jag har fått många olika svar. På sjukvårdsrådgivningen så tyckte en kvinna att jag ej skulle anstränga mig alls då mitt imunförsvar skulle vara så nedreglerat. Två sköterskor tyckte att jag kunde träna på som vanligt. på internet så blir ja ännu mer förvirrad, alltifrån att det bryter ner muskler och det är sämre att träna tungt just nu till att det är i viss mån anabolt i ett tidigt skede. Jag brukar dock styrketräna 4-6ggr/v Denna vecka har ja inte kunnat träna alls, avstått. Det är inte alls likt mig men imorgon så ska jag passa på att köra ett bröstpass.
Fick hem mina syrgastuber idag, oerhört skönt!
Har heller inte ahft några anfall alls under dessa 3 dagar, känns helt sjukt bra. Jag ska tydligen börja med kortisontabletter nu o köra det framöver under en viss tid. Mer information om det skulle ja få ifrån apoteket sa dom.
Det jag har kännt att kortisonet har hunnit ge i biverkmningar e små: Högre puls och känns soma tt mina ben och fötter har blivit varma och pulserande typ. Lite rodnad i ansiktet under korta perioder i samband med droppet samt en bismak utav typ metall kasnke i munnen under dagens första dropp.
Fick hem mina syrgastuber idag, oerhört skönt!
Har heller inte ahft några anfall alls under dessa 3 dagar, känns helt sjukt bra. Jag ska tydligen börja med kortisontabletter nu o köra det framöver under en viss tid. Mer information om det skulle ja få ifrån apoteket sa dom.
Det jag har kännt att kortisonet har hunnit ge i biverkmningar e små: Högre puls och känns soma tt mina ben och fötter har blivit varma och pulserande typ. Lite rodnad i ansiktet under korta perioder i samband med droppet samt en bismak utav typ metall kasnke i munnen under dagens första dropp.
Denna vecka (2:a veckan) + medicinerna
Började måndagen med att ringa till Huddinge.
Imigransprutorna är underbara och fruktansvärda samtidigt. Positiva - Dom verkar inom 5-10min och tar bort all smärta och man kan använda som under en pågående attack.
Verapamil - Är en slags hjärtmedicin som är emot kärlkramp och förebygger hjärtattack. Hjälper i mitt fall med att göra mina kärl lite mer sladdriga så att den inflamationen som uppstår ej ska kännas lika mkt eller alls, tror jag. Läs mer på Fass om det annars. Just nu så tar jag 120mg/dygn, imorgon ska ja öka till 240mg/dygn sen så får vi se.
Kortisonet - Intravenöst - Metylprednisolon i 3dagar ska kunna helt häva attackerna under tiden man tar droppet.
Syrgas - har inga negativa biverkningar alls, ska kunna häva attacker inom 10-15min om man påbörjar i tidigt skede. Mer information om detta komemr senare då jag ej påbörjat detta ännu. Men jag är oerhört glad att ha fått detta utskrivet nu isf!!!Om detta komemr att fungera så komemr mitt liv under dessa perioder att kunna förändras stort till det positiva. http://www.hortons.se/international/web/lg/se/likelglgtchse.nsf/repositorybyalias/hortonpatientbroschyr/$file/MED-901%20Hortons%20patientbroschyr_l%C3%A5guppl%C3%B6st.pdf
Jag hade bestämt mig för att behöva ta upp och reda ut allt ang mina mediciner som jag har tyckt varit väldigt luddiga.
Dessa saker ville jag ta upp:
*Verapamilen - Fortsätta? Höja Dosen?
*Sprutorna - Hur ska jag göra för att inte behöva överdosera?
*Syrgas - Jag vill verkligen pröva syrgasbehandling på riktigt
*Kortison - Ska jag gå på kortison genom dropp i 3dar irad? Vad innebär det, efter det ska ja börja med sprutor och sen kortisen igen?
Det blev så att jag ska fortsätta med Verapamilen och stegra den tills önskad effekt infaller.
Sprutorna ska jag fortsätta med ihop med syrgasen som jag nu fått utskriven!!!! =) Och på så sätt förhoppningsvis kunna bryta anfall med hjälp utav syrgasen och på så sätt slippa använda för många sprutor.
Kortisonet kör jag just nu faktiskt. jag åker till sjukhuset och får 100ml dropp under 1h. Det ska jag nu ta för att bryta perioden och det har hjälpt fantastiskt. Inga anfall alls nu sedan jag började med droppet igår. Det låter kanske konstigt att vara glad för en sådan kort tid men det är 6st mindre anfall än vad jag annars skulle ha fått.
Ska ev få kortisontabletter efter detta. Men det är oklart ännu. Mer information imorgon.
Imigransprutorna är underbara och fruktansvärda samtidigt. Positiva - Dom verkar inom 5-10min och tar bort all smärta och man kan använda som under en pågående attack.
Negativa- Tog ett tag innan jag vågade injicera i migsjälv - Dom ger en flera attacker/dygn och därav rubbar regelbundenheten i mina anfall. Man får bara ta 2sprutor /dygn. Jag körde förra perioden emd 3sprutor /dygn, det ska man inte men jag anser att jag inte hade något val då.
Som ni säkert förstår så blir användandet utav sprutorna en ond balans. Det har ofta tidigare slutat med att när det har överstigit 3anfall/dygn så har jag blivit tvungen att ta en
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Imigransprutorna är underbara och fruktansvärda samtidigt. Positiva - Dom verkar inom 5-10min och tar bort all smärta och man kan använda som under en pågående attack.Negativa- Tog ett tag innan jag vågade injicera i migsjälv - Dom ger en flera attacker/dygn och därav rubbar regelbundenheten i mina anfall. Man får bara ta 2sprutor /dygn. Jag körde förra perioden emd 3sprutor /dygn, det ska man inte men jag anser att jag inte hade något val då.
Som ni säkert förstår så blir användandet utav sprutorna en ond balans. Det har ofta tidigare slutat med att när det har överstigit 3anfall/dygn så har jag blivit tvungen att ta en avgiftningsdag, alltså inga sprutor alls emot anfallen, dagen D.
Verapamil - Är en slags hjärtmedicin som är emot kärlkramp och förebygger hjärtattack. Hjälper i mitt fall med att göra mina kärl lite mer sladdriga så att den inflamationen som uppstår ej ska kännas lika mkt eller alls, tror jag. Läs mer på Fass om det annars. Just nu så tar jag 120mg/dygn, imorgon ska ja öka till 240mg/dygn sen så får vi se.
Kortisonet - Intravenöst - Metylprednisolon i 3dagar ska kunna helt häva attackerna under tiden man tar droppet.
Syrgas - har inga negativa biverkningar alls, ska kunna häva attacker inom 10-15min om man påbörjar i tidigt skede. Mer information om detta komemr senare då jag ej påbörjat detta ännu. Men jag är oerhört glad att ha fått detta utskrivet nu isf!!!Om detta komemr att fungera så komemr mitt liv under dessa perioder att kunna förändras stort till det positiva. http://www.hortons.se/international/web/lg/se/likelglgtchse.nsf/repositorybyalias/hortonpatientbroschyr/$file/MED-901%20Hortons%20patientbroschyr_l%C3%A5guppl%C3%B6st.pdfFörra veckan
Det började med att jag fick dendär konstiga känslan i högra sidan utav huvudet. Vid dethär laget så har jag lärt mig att lätt kunna skilja på vanlig huvudvärk och Hortons huvudvärk.
Första veckan fick jag endast anfall 1gång/dygn med en oregelbundenhet på dygnet och smärtan var inte mera än en 5:a på skalan 1-10 de första dagarna men 4:e dagen fick jag ett stort anfall. Som vanligt så fick jag en förvarning att något inte stod rätt till ungefär 15min innan det bröt ut för fullt. Jag hade ingen medicin med mig, fruktansvärd timma utav fruktansvärd smärta med gråt liggandes på alla fyra inlåst på toaletten på jobbet. Men efter 1 timma så försvann huvudvärken och jag kunde sätta mig i bilen och åka hem.
Skrämde slaget på mina arbetskamrater som kände sig väldigt hjälplösa kan jag tänka mig
Jag började skriva ner på vilken tid mina anfall kommer. Dels för att lättare kunna skaffa mig en översikt och se hur den ändrar sitt beteende beroende på i vilken fas jag befinner mig i och om det är så att de medicinerna jag får är till hjälp eller stjälp
Jag snabbade mig på att redan eftre några dagar ta kontakt med min läkare på huddinge sjukhus för att få medicin utskriven till mig.
Det blev Imigran inj 6mg (Sprutor som man injicerar i tex låret eller magen - Akutverkande medicin)
Verapamil mylan 40mg (En slags hjärtmedicin som ska minska anfallen, fungerar som en profylax)
Sen kom helgen och anfallen började bli fler o fler....
Vad är Hortons?
Här är lite länkar till mer eller mindre vetenskapliga texter om Hortons huvudvärk.
Jag vill påstå att beskrivningen utav de symptomer utav Hortons som man kan få är inte de enda. Vad jag har läst och kommit fram till efter samtal med andra är att Hortons kan se ut på så många fler sätt och i vissa fall oregelbunden i sin regelbundenhet.
Jag kommer i bloggen att beskriva min huvudvärk, om det känns flummigt så kan det hjälpa att läsa länkarna för att kunna skaffa sig en djupare förklaring.Tankar om smärtan
Jag tänkte att jag i denna blogg skulle skriva lite om min egendomliga huvudvärk vid namn Hortons huvudvärk. Denna huvudvärk är brutal och tar aldrig hänsyn till något. Den kommer med full kraft, den slår dig omkull och smärtan vet inga gränser. Denna smärta som oftast kommer med en sådan regelbundenhet på dygnet om och om igen gör att man hatar tiden, hatar sömen, hatar livet.
